Mijn verhaal

9 juni 2009 is de dag waarop mijn leven voorgoed veranderde. Op die dag kreeg ik de diagnose MS. Deze diagnose betekent een stempel voor de rest van je leven. Je krijgt geen gebruiksaanwijzing mee hoe je hier het beste mee om kan gaan, wat verstandig is om te doen en wat je absoluut moet laten.

De ziekte heeft mijn leven in 2009 op zn kop gezet en ondersteboven gegooid. Ook mijn omgeving (man, kinderen, familie, vrienden) hebben het zwaar te verduren gehad en komen nu dagelijks voor verassingen te staan. Maar ik wil wel benadrukken dat ik nog altijd een prachtig leven heb. Ik ben niet zielig, ik geniet van de mooie kleine en ook grote dingen die op mijn pad komen, sta open voor ontwikkeling en ga op mijn eigen manier om met het ziek zijn en inleveren. Mijn levensmotto is; Denk in kansen, niet in beperkingen.

Toch ontkom ik er niet aan dat ik al tegen veel dingen “dag met het handje” heb gezegd. Ik wil er niet teveel bij stilstaan, want als ik dat doe word ik overvallen door een groot verdriet. Misschien is dat wel rouwen, afscheid nemen van dat wat ooit mijn dromen en idealen waren. De kunst is om in het moment te leven, niet stil te staan bij dat wat was en dat wat nog gaat komen. Als ik in het moment leef, word ik niet overvallen door het gevoel van rouw over het verleden en paniek over de toekomst. Leven in het nu dus, en zien waar de kansen liggen.

Het is begonnen toen ik een jaar of tweeëntwintig was. Van het een op het andere moment zag ik dubbel. Dit was erg verontrustend, dus lag ik, voor ik het goed en wel in de gaten had, in het ziekenhuis voor allerlei onderzoeken. Na twee dagen werd ik ontslagen uit het ziekenhuis. Er was niks gevonden. De artsen hadden gezocht naar een hersentumor of MS. Gelukkig waren beide ziektebeelden uitgesloten.

De jaren erop waren drukke jaren. Ik werd moeder, werkte in het onderwijs en we verhuisden naar het Oosten van het land waar ik naast mijn baan en het moederschap een eigen bedrijfje opzette. We hadden rondom ons huis veel dieren waar ik voor zorgde en met de paarden en pony’s gaf ik paardrijlessen en organiseerden we ponykampen. Ook was ik de handbalcoach van het team van onze dochter en verzorgde ik de trainingen. Een druk bestaan waar ik met volle teugen van genoot.

Door de jaren heen kwamen er vreemde klachten langs. Ik kon overvallen worden door een dodelijke vermoeidheid, er waren altijd tintelingen in mijn lijf, mijn been liet het weleens afweten en mijn ogen moesten hard werken om het beeld scherp te houden. Zo af en toe ging ik met een klacht naar de huisarts, maar het werd altijd afgedaan met; Je hebt het druk, je bent een jonge moeder, je werkt veel etc. Ook heb ik menig alternatief arts bezocht om erachter te komen wat de oorzaak zou kunnen zijn van mijn klachten. Niemand dacht meer aan MS, bij mij is het altijd in mijn achterhoofd aanwezig geweest. Maar ik hield mijn mond. Uiteindelijk ging ik niet meer naar de huisarts en vertelde ik maar niet meer welke klachten er voorbij kwamen.

Eind 2008 waren de klachten verontrustend. Via de huisarts kwam ik in de mallemolen van onderzoeken terecht en kreeg ik op 09-06-09 de diagnose MS te horen. Een enorme schok voor mijn omgeving, voor mij een bevestiging van iets dat ik eigenlijk al wist. Ik was opgelucht omdat er nu duidelijkheid was waar de vreemde klachten vandaag kwamen. En ik was dus echt niet gek, het zat niet tussen mijn oren en het kwam niet doordat ik een jonge moeder was en daarbij werkte.

Er volgde een zware tijd waarin alles weer op zn plek moest vallen. Ik begon met de remmende medicatie, wat inhield dat ik mijzelf iedere dag een injectie moest geven. Het gevolg van de medicatie was dat ik mij altijd grieperig en vermoeid voelde.

De medicatie ging mij steeds meer tegenstaan. Ik kon het niet meer opbrengen om iedere dag een spuit in mijn lichaam te zetten. Er ontstonden rare jeukerige, branderige bulten op de plekken waar ik mijzelf injecteerde en ik wist niet meer of ik nu meer last had van de bijwerkingen of van de MS.

Ook de prednison infusen hakten er op een verschrikkelijke manier in. Op het moment dat er een vermoeden was van een aanval van de MS ging ik voor een week aan het infuus. Er werd dan een hoge dosis prednison door mijn lichaam gejaagd om er maar voor te zorgen dat de ziekte een halt werd toe geroepen en dat de ontstane klachten weg zouden gaan. Mijn lijf kwam hier tegen in opstand en de kuur was heftiger en ingrijpender dan de klachten die ik ten gevolge van de MS had. Tijdens zo’n kuur zag ik de tweede dag helemaal rood en kon ik niet meer slapen, vanaf de derde dag kon ik nog maar moeizaam lopen en vanaf dag vier huilde ik tranen met tuiten en dit duurde dan een week of vijf.

In overleg met de neuroloog hebben we besloten met de medicatie te stoppen. Ik werd er alleen maar slechter van en ik wilde uitzoeken wat mijn lijf zou doen zonder heftige middelen. Dit besluit betekende niet dat ik mij had neergelegd bij het feit dat ik een ziek lichaam had. Ik had geaccepteerd dat ik MS had, maar ik had mij niet neergelegd bij de gevolgen die dit met zich meebracht. Ik was niet van plan om mijn lot in de handen van de neuroloog en de medische wereld te leggen.

In 2012 ging het heel slecht met mij. Ik was buitenshuis rolstoelafhankelijk, kon amper 100 meter lopen. ik was de rechterkant van mijn lijf kwijt, waardoor de aansturing van mijn arm, been en spraak moeizaam verliep. De neuroloog vertelde mij dat ik de progressieve variant van MS te pakken had. Het zou alleen nog maar slechter worden. Hij adviseerde mij om toch maar aan de remmende medicatie te gaan. Ik was bang dat als ik aan de medicatie zou gaan ik steeds verder verwijderd zou raken van mijn lijf. Dat ik het contact met mijn lijf zou verliezen. ik besloot de vragen die ik had aan mijn lijf te stellen. Vooral de vraag;: "wat het jij nodig"?

Er was een zoektocht gestart naar wat zegt mijn lijf en wat heeft het nodig.

Deze zoektocht betekende dat ik mijn leefstijl op diverse vlakken moest gaan aanpassen. Voeding, beweging, stress, gezondheidszorg, omgeving en interne/externe communicatie heb ik onder de loep genomen. Het betekende dat ik oude patronen moest loslaten, keuzes moest maken. Ik moest afscheid nemen van mijn werk in het onderwijs en het leven in het bos.

En nu ?

Ik krijg vaak de vraag hoe het nu met mij gaat. Ik kan ronduit zeggen dat het goed met mij gaat. Ik heb dag gezegd tegen de vanzelfsprekendheid van het leven. Bij alles wat ik doe moet ik nadenken. Hoever moet ik lopen, hoe lang moet ik staan, is er een wc, kan ik onderweg plassen, hoe laat wordt het, zal ik genoeg kunnen slapen en wat is mijn programma de volgende dag, wat kan ik eten ,moet ik eten meenemen? Maar er is veel voor in de plaats gekomen. Ik leef bewuster, met aandacht voor dat wat belangrijk is.

Iedere dag trek ik bij het opstaan tijd uit voor mijn oefeningen zodat mijn lijf de kans krijgt om wakker te worden en op te starten. Ik bezoek regelmatig de Tibetaanse arts en de neuroloog. Doordat ik heb durven dag zeggen tegen heel veel dingen, doordat ik heb moeten loslaten wat zo belangrijk voor mij leek, is er nu ruimte gekomen om met mijzelf in gesprek te gaan en ieder moment weer te onderzoeken wat er nodig is voor mijn lichaam. Waar ik vroeger alles met brute fysieke kracht aanging en oploste, ben ik tegenwoordig aangewezen op mijn innerlijke en mentale kracht.

Tijdens het laatste bezoek bij de neuroloog sprak hij zijn verbazing uit. De klapvoet die ik aan de rechterkant had is verdwenen (als ik niet vermoeid ben), ik loop veel beter, mijn gezicht en spraak is verbeterd, mijn rechterarm heb ik weer beter onder controle, het gevoel is weer terug en op de MRI zijn er in drie jaar tijd drie kleine vlekjes bij gekomen die niet verontrustend zijn. Hij zei dat ik mezelf aan het genezen ben. Op de vraag hoe ik dat doe heb ik niet zomaar een kort antwoord. Ik leef vanuit mijn bewustzijn en met gerichte aandacht bij alles wat ik doe. Focus en concentratie hebben ervoor gezorgd dat ik voor de aansturing van mijn been nieuwe neurale paden heb weten aan te leggen en mijn groei mindset zorgt iedere dag weer voor groei.

De kunst is nu om tijdens slechte dagen, als ik pijn heb en moeizaam vooruit kom, als ik weer eens te laat bij de wc ben en hierdoor gefrustreerd raak, als ik overvallen word door vermoeidheid en de tranen achter mijn ogen branden omdat ik de plannen en ideeën voor die dag los moet laten, rustig te blijven en niet in paniek te raken. Morgen is er een nieuwe dag. Dan zal alles er weer anders uitzien.

Ik zal niet genezen, maar ik ben voor een groot deel hersteld. Afgelopen zomer ben ik vanuit Friesland naar de Middellandse Zee gefietst. Vervolgens ben ik omgedraaid richting de Mont Ventoux. Op 10 juni heb ik met een team de top van deze kale berg bereikt.